Sie sind berufstätige zweifache Mutter. Für die meisten wäre schon das eine Herausforderung. Ihre älteste Tochter kam mit einem seltenen Gendefekt zur Welt und ist mehrfachbehindert. Wie schaffen Sie das?

Ich schaffe es, weil ich es will. Leicht ist das nicht immer, aber mir ist meine Arbeit wichtig. Ich arbeite gerne – und ich bin gerne Mutter. Inklusion bedeutet für mich eben nicht nur, dass meine behinderte Tochter mit nicht behinderten Kindern zusammen eine Kita besucht, sondern auch, dass ich als ihre Mutter einen einigermaßen normalen Alltag leben kann. Dazu gehört für mich eben auch mein Job. In unserer Familie klappt das ganz gut, weil der Vater meiner Kinder und ich uns die Care-Arbeit möglichst gleichberechtigt aufteilen. Problematisch ist für mich nach wie vor das traditionelle Familienbild, das sich in einer Familie mit behindertem Kind nochmal stärker zeigt.

Wie meinen Sie das?

Unsere behinderte Tochter ist oft krank, und wenn mein Mann mit dem Kind ins Krankenhaus fährt und ich später nachkomme, werde ich schon böse angeguckt. Frei nach dem Motto: Eine Mutter hat bei ihrem Kind zu sein, besonders wenn es krank ist.

Sie bloggen unter Kaiserinnenreich.de über Inklusion und das Leben mit zwei Kindern, mit und ohne Behinderung.
Wie kam es dazu?

Das Blog war zum einen ein Mittel, die Geburt meiner behinderten Tochter zu verarbeiten, zum anderen ist es auch ein Schritt zurück in die Berufstätigkeit. Und natürlich hat unsere Tochter unser Leben verändert. Ohne sie hätte ich als Journalistin und Bloggerin das Thema Inklusion vermutlich nicht gefunden.

Was wäre anders gelaufen?

Das lässt sich ja nie sagen, nur vermuten. Ich habe vor der Geburt unserer Tochter ein recht karriereorientiertes Leben geführt. Ich war fixiert auf meinen Beruf und berufliches Vorankommen. Arbeit hat heute nicht mehr die oberste Priorität. Aber ein Leben ohne Berufstätigkeit – nur mit Familie und Pflege des Kindes – das würde für mich auch nicht infrage kommen.

Ihre Tochter war ein Wunschkind. Bis zu ihrer Geburt war nicht abzusehen, dass sie nicht gesund sein würde.

Die Kleine kam zur Welt und benötigte sofort Sauerstoff. Die Ärzte brachten unsere Tochter auf die Intensivstation. Stundenlang wussten wir gar nicht, ob sie lebt. Irgendwann kam die Ärztin ohne unser Baby herein und teilte uns mit, dass unsere Tochter lebte. Sie war völlig ver­kabelt – nichts war so, wie es hätte sein sollen. Drei Monate lang hat es gedauert, bis wir wussten, was eigentlich los war. Es gab auch einige Fehldiagnosen. Wir haben dann selbst recherchiert und fanden mithilfe von Humangenetikern heraus, dass sie einen äußerst seltenen Chromosomenfehler hat, der nur ein einziges Mal auf der Welt dokumentiert ist.

Wie hat ihr Umfeld reagiert?

Mit sehr viel Unsicherheit. Viele Bekannte haben sich zurückgezogen, verhielten sich so, als sei unser Kind gestorben. Gratuliert haben uns nur wenige – was verrückt ist, denn wir waren ja trotzdem Eltern geworden. Einige Freunde haben aber ihre Unterstützung angeboten. Ein paar kamen ins Krankenhaus, andere haben für uns Suppe gekocht. Ganz wichtig war für mich, als Freunde unsere Tochter beim Namen genannt haben – denn das zeigte, dass sie mein Kind als Mitglied der Familie akzeptierten. Ein schwerbehindertes Kind zu bekommen vergrößert wie eine riesige Lupe die Qualität der Beziehungen, die man zu Freunden, Bekannten und Angehörigen hat. Und manchmal trennen sich Wege auch.

Wie hat Ihr Arbeitgeber reagiert?

Ich war freiberuflich tätig und wollte eigentlich nach sechs Monaten wieder arbeiten. Der Vater meiner Tochter hatte drei Monate Elternzeit genommen und wollte dann wieder mit 30 Stunden pro Woche als Texter in einer Agentur arbeiten. Es war dann aber gar nicht absehbar, ob und wann ich wieder arbeiten könnte. Wenn wir mit unserer Tochter das Haus verließen, hatten wir immer ein Sauerstoffgerät für den Notfall dabei. Die Säuglingspflege war sehr intensiv, unsere Tochter hat mittlerweile die Pflegestufe III. Ihr Vater wurde nach kurzer Zeit von seinem Arbeitgeber freigestellt, so konnten wir uns mit der intensiven Pflege unserer Tochter abwechseln – und auch mal mehr als zwei Stunden am Stück schlafen. Wir wussten nicht, ob unsere Tochter die ersten Monate überleben würde. Und wir hatten gleichzeitig kaum Zeit dazu, uns zu sammeln. Denn wir waren ja ständig im Krankenhaus und bei Ärzten. Ich habe zunächst ein volles Jahr Elternzeit genommen, was auch die finanzielle Situation etwas entspannt hat. Denn weil ich zuvor gut verdient hatte, bekam ich den Höchstsatz des Elterngelds. Nach und nach haben wir uns mit den finanziellen Hilfen beschäftigt, die man mit einem schwerbehinderten Kind in Anspruch nehmen kann – Pflegegeld und Unterstützung durch einen externen Pflegedienst etwa. Auch weil ein behindertes Kind
viele teure Therapien und Hilfsmittel benötigt, die aber von den Krankenkassen zunächst einmal abgelehnt werden. Das kostet Zeit und sehr viele Nerven.

Sie haben sich bald für ein zweites Kind entschieden, obwohl Sie wussten, dass die Wahrscheinlichkeit, dass auch dieses Kind behindert sein könnte, bei 20 Prozent lag. Warum?

Das waren egoistische Gründe. Ich wollte Normalität. Ich wollte ein gesundes Kind haben – wie alle Eltern. Wir haben beim zweiten Kind alle Untersuchungen machen lassen. Und das, obwohl ich bis heute nicht weiß, wie ich bei einer pränatalen Diagnose entschieden hätte. Alles ging gut, zum Glück.

Wie waren die ersten Schritte Ihres beruflichen Wiedereinstiegs?

Nach und nach zeigte sich, dass wir mit der Behinderung unserer Tochter so etwas wie einen normalen Alltag leben können. Auch wenn dieser anders ist als in Familien, in denen die Kinder keine Behinderungen haben. Für uns war irgendwann auch klar, dass unsere Tochter in eine Kita gehen sollte. Da begann ich langsam wieder, über Arbeit nachzudenken. Ich wollte ein Blog zum Thema Inklusion starten. Mir war das Thema ja sozusagen vor die Füße gelegt worden und ich hatte, jetzt als Mutter, aber eben auch als Journalistin, ein großes Sendungsbewusstsein dazu. Meine Recherchen hatten gezeigt, dass es hierzu noch kaum etwas gibt – und ich wusste, dass der Bedarf sehr groß war. Das ist auch eine Chance, unsere Gesellschaft behindertenfreundlicher zu machen.

Sie haben das Blog zunächst als Hobby begonnen.

Es war ein Tool, um mir den Stress von der Seele zu schreiben. Es hat gut getan. Ich schrieb, wann immer ich konnte. Sogar mit dem Laptop auf dem Spielplatz. Und das Blog kam an, die Zugriffszahlen sind gewachsen. Mein Netzwerk erweiterte sich und auf einmal kamen auch professionelle Anfragen über das Blog an mich als Journalistin. Aber mir fiel der Schritt zurück in den Beruf trotzdem sehr schwer. Weil ich mich wahnsinnig verunsichert fühlte. In der Arbeitswelt interessiert es keinen, wie stark du privat belastet bist. Da kommt es auf die Ergebnisse und Leistungen an. Ich war aber so lange aus dem Beruf raus und reduziert auf die Mutterrolle, dass ich mich erst wieder daran gewöhnen musste. Das war eine Herausforderung – aber eine, die gut getan hat.

Wer kümmert sich um die Kinder?

Der Vater meiner Kinder arbeitet 25 Stunden pro Woche in seiner alten Agentur. Daneben geht er in seiner Vaterrolle auf. Wenn unsere behinderte Tochter ins Krankenhaus muss, bleibt er über Nacht dort. Im Alltag werden wir in den Nächten von einem Pflegedienst unterstützt. Durch ein großes Netzwerk, das ich organisiert habe, kann ich verlässlich 30 Stunden pro Woche als freie Journalistin arbeiten. Es bedeutet viel Organisa­tion für mich – aber sie lohnt sich. Tagsüber besuchen unsere Töchter gemeinsam einen Kinderladen. Bis wir diesen gefunden hatten, war es allerdings eine Odyssee.

Was müsste Ihrer Meinung nach getan werden, damit sich Beruf und Familie mit einem behinderten Kind überhaupt vereinbaren lassen?

Unsere Leistungsgesellschaft macht es sehr schwer und natürlich auch, dass behinderte Kinder heute von vielen Menschen als etwas angesehen werden, was „vermeidbar” gewesen wäre. Eltern von behinderten Kindern werden außerdem selten dazu ermutigt und wenig dabei unterstützt, berufstätig zu sein. So wurde ich von einer Mitarbeiterin der Agentur für Arbeit gefragt, warum ich denn überhaupt arbeiten gehen wollte. Denn mit Pflegegeld könnte ich doch auch aufstockend Arbeitslosengeld II beziehen und mich dann ganz um mein Kind kümmern, damit hätte ich ja genug Stress. Dass Arbeit aber auch gesellschaftliche Teilhabe bedeutet, Unabhängigkeit, ein Stück Normalität und insofern auch eine wichtige Kraftquelle sein kann, das war für die Beraterin ein ganz neuer Aspekt. Prinzipiell wünsche ich mir eine offene Gesellschaft, in der Menschen mit einer Behinderung willkommen sind. Ändern sollten sich einige Rahmenbedingungen. Es müssten Angebote für Familien mit schwerbehinderten Kindern geschaffen werden, die auch von den Kassen und Ämtern übernommen werden. Die Bürokratie rund um ein behindertes Kind ist oft kräfteraubender als die Pflege des Kindes selbst. Arbeitgeber müssten mehr Verständnis haben. Politisch muss bei dem Thema Inklusion noch viel geschehen. Zwar gibt es heute viele Inklusionskindergärten und Schulen – allerdings bemerke ich noch oft Berührungsängste, wenn es um schwer mehrfach behinderte Kinder geht. Und was passiert danach? Unternehmen kaufen sich leider immer noch viel zu häufig frei, als einen schwer behinderten Menschen einzustellen. Ein Leben in einer Behinderteneinrichtung kann auch nicht die Antwort sein.

Mareice Kaiser

Alles inklusive: Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter
Taschenbuch, ISBN: 978-3-596-29606-4, 14,99 Euro. Voraussichtlich ab dem
24. November 2016 im Buchhandel
www.fischerverlage.de/buch/alles_inklusive/9783596296064

Tina Groll

Kinder + Karriere = Konflikt?
Denkanstöße für eine deutsche Debatte.
Stark Verlagsgesellschaft mbH & Co.KG,
2016, ISBN: 978-3-8490-1457-5, 17,95 Euro
www.stark-verlag.de/produkte/ProduktDetail.asp?ID=E10800&ST=1

Postskriptum: Die älteste Tochter von Mareice Kaiser ist am 30. Dezember 2016 verstorben.